تغيير رعاية مرضى السرطان ، حتى لا يشعر المرضى بعد الآن بالرقم

"الإصابة بالسرطان أمر مرعب. انه مخيف. والذهاب إلى المستشفى - شعرت حقًا بالرقم "، كما يقول مارك هوليت ، الذي تم تشخيص إصابته بسرطان البروستاتا في عام 2004.

خضع هوليت لعملية جراحية لإزالة البروستاتا وخضع للعلاج بالهرمونات منذ 17 عامًا. كل ثلاثة أشهر ، يخضع لفحص دم لمراقبة تقدمه ، لكنه لم يعد يشعر بالرقم. يقود سيارته من منزله في بالم سبرينغز ، كاليفورنيا ، إلى لوس أنجلوس - والتي قد تستغرق ما يصل إلى ست ساعات - لمقابلة طبيب الأورام ، الدكتور ديفيد أجوس ، في معهد إليسون للطب التحويلي.

كما يوحي الاسم ، فإن المعهد ليس مجرد عيادة سرطان أخرى. أسسها Agus برؤية كبيرة لتغيير الطريقة التي يحصل بها مرضى السرطان على رعايتهم ، على أمل التطور بعيدًا عن المفاهيم القديمة حول أنواع العلاجات التي يتلقاها مرضى السرطان ، وكيفية تقديمها.

تبدأ التجربة ، كما يقول هوليت ، عندما يسير المرضى في الباب. يفتخر المعهد بالتركيبات الفنية المبتكرة ، من منحوتات بيكاسو إلى كونز ، بالإضافة إلى حديقة زن والعديد من المساحات الخارجية التي تحل محل غرف الانتظار المعقمة ذات الجدران البيضاء في معظم المستشفيات. يعمل مختبر الأبحاث النشط باعتباره جوهر المرفق ، ويقع في قلب المبنى ومغطى بنوافذ زجاجية حتى يتمكن المرضى الذين يذهبون إلى مواعيدهم من رؤية الباحثين وهم يعملون على ما يمكن أن يكون العلاج الجديد للسرطان بالنسبة لهم. يتم تشجيع المرضى على معاملة الباحثين والأطباء في المعهد كشركاء في رعايتهم ، بدلاً من إرشادهم إلى الطغاة حول كيفية التغلب على السرطان.

"في عيادة الطبيب النموذجي ، أشعر عادة كأنني عدد من الحالات المجهولة الهوية" ، كما تقول جيل لينيس ، وهي مريضة أخرى من مرضى أجوس تم تشخيص إصابتها بسرطان الثدي في عام 2017. "د. Agus لا يسحق حلقي ما أنا عليه وما أحتاجه. إنها مجرد محادثة ، ويسمح لي أكثر بالكشف عن احتياجاتي واهتماماتي كمريض ".

تلعب البيئة الهادئة ، التي تمثل فعليًا مزيجًا بين منتجع صحي جيد التهوية ومليئة بالضوء ومركز صحي ، دورًا كبيرًا في توليد هذه العقلية ، وهو شيء تم تربيته بواسطة Agus عن قصد في تصميم المبنى. إنه جزء من اتجاه متزايد نحو إعادة التفكير في الرعاية الطبية وتقليص الأفكار التقليدية - كل شيء بدءًا من المرافق التي يعالج فيها المرضى ، إلى معايير الرعاية التي لم تتغير منذ عقود. في سرطان الثدي ، على سبيل المثال ، يدرس الباحثون مقدار الفحص والعلاج أكثر من اللازم ، في دراسات رائدة ستقارن بين النساء اللاتي يتبعن إرشادات قياسية ، والنساء اللائي يتابعن إرشادات أكثر ابتكارًا مصممة خصيصًا لخطر الإصابة بالمرض. تقول الدكتورة شيلي هوانج ، رئيسة جراحة الثدي في كلية الطب بجامعة ديوك ، "أعتقد أننا جميعًا نتراجع خطوة كبيرة إلى الوراء ، بالنظر إلى الصورة الكبيرة لما نقوم به دون إفادة المريض بأي شكل من الأشكال" ، طرق رائدة لإنجاز القليل بالكثير عندما يتعلق الأمر بعلاج سرطانات الثدي منخفضة الخطورة. "إنها مساحة صعبة ، ولكن على المدى الطويل ستؤدي إلى نتائج جيدة للمرضى ، مع تحسين نوعية الحياة."

تعمل التقنيات الجديدة على تغذية التحول في التفكير أيضًا - بما في ذلك التقدم في الاختبارات المعتمدة على الدم ، أو الخزعات السائلة ، لالتقاط علامات نمو الخلايا السرطانية بشكل غير طبيعي ، والفحص الجيني الأوسع للتوقيعات الجينية للسرطان ، من بين أمراض أخرى. إنه جزء من التطور نحو رعاية أكثر تخصيصًا ومخصصة للمريض والتي ستعني التشخيص والعلاجات المناسبة ستكون أكثر ملاءمة للمرضى. في Intermountain Health في ولاية يوتا ، وجد الباحثون أن نهج الطب الدقيق هذا يساعد المرضى على العيش لفترة أطول في المتوسط ​​ويكلف النظام الصحي أقل من الاستراتيجيات التقليدية للأشخاص المصابين بالسرطان المتقدم. يقول الدكتور لينكولن ناداولد ، نائب الرئيس ورئيس قسم الصحة والأكاديميين في إنترماونتين: "نرى مضاعفة البقاء على قيد الحياة بشكل عام ، وتوفير في التكاليف يبلغ 750 دولارًا في المتوسط ​​لكل مريض".

مع هذه الابتكارات ، يمكن لمرضى السرطان الآن رسم خريطة مرضية مختلفة تمامًا لأنفسهم - رحلة يمكن أن تعني في النهاية ليس فقط نتائج أفضل وعلاجات أقل ضررًا أو فشلًا ، ولكن أيضًا تحسين نوعية الحياة. يقول هوانج: "في سرطان الثدي وامتداده إلى سرطانات أخرى ، نبحث عن مناطق قمنا فيها بالكثير من العلاج دون أن تكون بالضرورة قائمة على الأدلة". "نحن نبحث عن فرص للتراجع حيث لا يؤدي القيام بأشياء من المحتمل أن تكون ضارة للمريض إلى أي تحسينات في البقاء على قيد الحياة أو البقاء على قيد الحياة من السرطان بشكل عام ، وتقليل جودة الحياة فقط."

يقود Hwang دراسة على أمل توفير البيانات اللازمة لمثل هذا الحد من التصعيد للنساء المصابات بسرطان الثدي الأقل خطورة ، أو سرطان الأقنية الموضعي (DCIS). يُعد سرطان القنوات الموضعي (DCIS) من أوائل مراحل السرطان ، وتظهر بعض الدراسات أنه لا ينمو بسرعة أو ينتشر إلى أجزاء أخرى من الجسم. في الواقع ، حوالي 20٪ إلى 30٪ فقط من سرطان القنوات الموضعي يتطور ليصبح سرطان الثدي الغازي ، ومع ذلك ستحصل جميع النساء المصابات بسرطان القنوات الموضعي تقريبًا على علاج جائر في شكل جراحة أو إشعاع أو مزيج من الاثنين معًا. تم تصميم دراسة هوانغ ، COMET ، لمقارنة ما يحدث للنساء اللواتي قررن مراقبة DCIS الخاص بهن بعناية من خلال الفحص والمسح المنتظم ، مقارنة بأولئك اللواتي يحصلن على العلاج القياسي. تعتبر فكرة مراقبة السرطان ، بدلاً من اتخاذ إجراءات فورية لعلاجه ، فكرة صعبة على المرضى والأطباء على حد سواء لقبولها. يقول هوانج: "يتساءل المرضى دائمًا ،" أليس من الأفضل القيام بالمزيد؟ " "التحدي التالي هو جذب بقية المجتمع إلينا بالقول إن لدينا الآن مؤشرات حيوية ، ولدينا بيانات ولدينا تجارب إكلينيكية لإظهار أن الكثير من الأشياء التي كنا نقوم بها في الماضي فعلناها لأننا اعتقدنا أنه يتعين علينا ، لكننا لسنا بحاجة حقًا إلى فعل كل شيء. وأعتقد أن المكان المناسب لبدء القيام بذلك هو في ظروف منخفضة المخاطر للغاية مثل DCIS ؛ هذه هي الفرص حيث يمكننا حقًا البدء في البحث عن فكرة خفض التصعيد ".

لقد أعطت المعرفة المتزايدة بالدوافع الجينية للسرطان أطباء مثل هوانج مزيدًا من الثقة في تقديم المشورة لمرضاهم حول متى يكون المزيد أكثر من اللازم. تساعد القائمة المتزايدة للمسببات الجينية في السرطان الأطباء على تحديد الأنماط الجينية المحددة المرتبطة بالسرطان ، والأهم من ذلك ، السرطان الأكثر عدوانية ، وبالتالي يحتاجون إلى علاج فوري. كما يلقي الضوء على الأنماط المرتبطة بأشكال المرض البطيئة ، حيث قد يؤدي التدخل بالجراحة الغازية أو الإشعاع السام أو العلاج الكيميائي إلى إلحاق ضرر أكبر من نفعه.

في النهاية ، يمكن أن تساعد هذه المعلومات في اكتشاف السرطان قبل أن يضر بصحة المريض. في Intermountain ، على سبيل المثال ، يتمتع المرضى بفرصة إجراء اختبارات الدم السنوية للكشف عن الأمراض بما في ذلك ما يصل إلى 50 نوعًا مختلفًا من السرطان ، من خلال البحث عن بصمات وراثية محددة للخلايا الخبيثة. تم اشتقاق الاختبار من دراسة HerediGene السكانية للنظام الصحي ، والتي تم إطلاقها قبل عامين ورسمت خرائط لجينوم 75000 مريض حتى الآن. يقول نادو: "وجدنا أن أكثر من 4٪ من الأشخاص في الدراسة يحملون جينًا يعرضهم لخطر الإصابة بالسرطان أو أمراض القلب أو بعض الاضطرابات الوراثية الأخرى". الدراسة مفتوحة لأي مريض ، سواء كان يعالج من حالة ما أو مجرد إجراء فحوصات سنوية ؛ بهذه الطريقة ، يمكن للباحثين البدء في اكتشاف الأنماط الجينية المرتبطة بالمرض ، والتي ترتبط بصحة أفضل. ولأن معظم الناس يعالجون من قبل طبيب الرعاية الأولية ، تخطط Nadauld لوضع مبادئ توجيهية لرسم كيفية رعاية المرضى المعرضين لخطر أكبر لحالات معينة ، بما في ذلك الاختبارات والوصفات الطبية التي يجب طلبها ، وأي خيارات العلاج يجب مراعاتها. في الوقت الحالي ، يربط النظام الصحي الأشخاص الذين يخضعون للاختبار الجيني مع ما يقرب من عشرين مستشارًا وراثيًا ، لمساعدتهم على فهم معنى الجينات الخطرة ، ومدى المخاطر التي يمنحها كل جين أو مجموعة جينية.

يقول Agus إن الأمر كله يتعلق بنقل رعاية مرضى السرطان إلى المستوى التالي ، وهذا لا يشمل فقط التأكد من تطور العلاجات ، ولكن الطريقة التي يتم بها علاج المرضى تتغير أيضًا. يقول: "نحن في شبق". "بغض النظر عن مقدار حديثنا عن التقدم الذي نحققه ونثني على أنفسنا ، لا يزال الناس يموتون بسبب السرطان بمعدلات هائلة. نحن لا نكسب الحرب على السرطان بأي شكل من الأشكال. لم يتم إنشاء هذا المبنى لإعلان النصر بل للمضي قدمًا ؛ لقد تم إجراؤه لمعالجة الفشل في أن طرقنا الحالية في القيام بالأشياء لم تسفر بالفعل عن إجابات. لذلك نحن بحاجة إلى التعامل مع الأمور بشكل مختلف ".

في معهد إليسون ، يبدأ ذلك بتهدئة المرضى بمجرد دخولهم الباب. يمكن للمرضى التجول في أراضي المعهد وقضاء وقتهم في واحدة من حدائق النحت العديدة في الهواء الطلق. يرتدي كل مريض سوار تتبع جغرافيًا أثناء زيارته ، بحيث يمكن للممرضات العثور عليهم عندما يكون الطبيب جاهزًا لهم. منذ افتتاح المعهد في سبتمبر ، يعمل Agus أيضًا على تكثيف الاختبارات الداخلية حتى يتمكن المرضى من إنجاز أعمال المختبر الأساسية في يوم زيارتهم ، وإتاحة النتائج في غضون بضع دقائق حتى يتمكنوا من مناقشتها مع طبيبهم.

يصبح علاج كل مريض ، جنبًا إلى جنب مع نتائجه ، جزءًا من عملية تكرارية من شأنها أن تساهم في التعلم وتحسين الرعاية التي قد يتلقونها ليس فقط في غضون بضعة أشهر أو بضع سنوات ، ولكن أطفالهم وأطفالهم سيفعلون ذلك. يتلقونها إذا تم تشخيصهم بالسرطان. على غرار الطريقة التي يستفيد بها كل بحث في Google من عمليات البحث التي تمت من قبل لأن محرك البحث يتعرف على النتائج التي حصلت على أعلى النتائج ، يأمل Agus في التعلم من كل مريض بالسرطان لتغيير طريقة إدارة البحث التالي في النهاية. يقول: "مرارًا وتكرارًا ، أفعل نفس الشيء". "وأنا لا أتعلم من كل تجربة. في مرض السرطان ، أتعامل معكم كما هي الإرشادات الحالية. نحن لا نتعلم ولا نطور البيانات المنظمة. سجلاتنا الصحية الإلكترونية هي في الأساس ملفات PDF ؛ نحن بحاجة إلى إعادة اختراع ما نقوم به ، وجعل تجربة كل مريض جزءًا من الحل وأن نكون جزءًا من الطريقة التي سنتعامل بها مع المريض التالي بشكل أفضل ".

في حين أن التجارب السريرية لا يمكن أن تسجل سوى مئات أو آلاف المرضى ، إلا أن هناك بيانات عن عشرات ومئات الآلاف من المرضى الذين يعالجون حاليًا في العالم الواقعي ولا يتم استغلالها ، كما يقول. "يمكننا أن نبدأ في تعلم الكثير من أدلة العالم الحقيقي ، وسنفعل ذلك. إذا كان المريض يدخن ، فهل يساعد ذلك أو يضر بعلاجه؟ إذا مشى المريض أكثر ، كيف يؤثر ذلك على علاجه؟ نحن نعلم أن الجهاز اللمفاوي يتحكم في جهازك المناعي والتقلص الإيقاعي للعضلات عندما تمشي في الواقع يجعل نظامك اللمفاوي يعمل. يكمن جمال عالم اليوم في أننا غالبًا ما نمتلك هذه المعلومات - على سبيل المثال ، يعرف هاتفك الخلوي مقدار حركتك. لدينا كل تلك البيانات الوصفية التي يمكننا البدء في النظر إليها في رعاية المرضى في العالم الحقيقي ، وأعتقد أننا سنقدم رؤى هائلة ".

في مختبرات البحث في المعهد ، ترأس شانون مومينتالر ، الأستاذ المساعد للطب في كلية كيك للطب بجامعة جنوب كاليفورنيا ومدير المختبر في إليسون ، فريقًا يركز على فهم البيوت البيولوجية التي تجدها الخلايا السرطانية في على أمل أن تغيير هذه البيئة لجعلها أقل مضيافًا سيفتح طرقًا جديدة تمامًا لعلاج المرض.

في النهاية ، ستمتد هذه التحسينات في العلاج إلى الوقاية من السرطان أيضًا. كلما تمكن الباحثون بشكل أفضل من تحديد الدوافع الرئيسية للسرطان ، وعوامل الخطر التي هي السمة المميزة للمرض الأكثر عدوانية ، كلما تمكنوا من البدء في البحث عن هذه السيناريوهات عالية الخطورة بين مرضاهم وصقل كيفية مراقبة صحتهم بحثًا عن علامات المرض. .

يقول هوانج: "هناك اعتراف شامل عبر جميع أنواع السرطان - من جميع المراحل المختلفة - أننا بحاجة إلى أن نكون أكثر تخصيصًا بشأن العلاج الذي نقدمه لكل مريض على حدة". "كل المرضى مختلفون ، كل أنواع السرطان مختلفة."